Eerste groepsgesprekken patiënten eLabEL

De eerste stap die genomen is om patiënten actief bij eLabEL te betrekken zijn focusgroepen (discussiegroepen). De afgelopen weken zijn er zeven discussiegroepen uitgevoerd in vier verschillende praktijken. In deze groepsbijeenkomsten kwamen vijf tot zeven patiënten bijeen met dezelfde chronische ziekte: Diabetes, COPD of CVRM (Cardiovasculair Risicomanagement). In deze bijeenkomsten was er aandacht voor de wijze waarop zij met hun ziekte omgaan, tegen welke barrières zij aanlopen en de behoeften die zij hebben ten aanzien van zorgtechnologie. Een samenvatting van de eerste resultaten:

“wat je thuis kan doen, moet je thuis kunnen doen”
Patiënten met diabetes waren het meest positief over het gebruik van technologie ter ondersteuning van zelfmanagement. Deze patiënten waren al gewend om regelmatig hun bloedsuikerspiegel zelf te controleren en zouden er graag meer mee willen doen. De technologie moet wel simpel en betrouwbaar zijn in het gebruik, real-time advies geven op basis van hun gemeten waarden, en de waarden automatisch naar de praktijk moeten sturen. Duidelijke communicatie tussen zorgverlener en patiënt, het verkrijgen van informatie die aangepast is op de kennis van de patiënt, en vergoeding door zorgverzekeraars werd als zeer belangrijk genoemd.

”Wat je thuis kunt doen, moet je thuis kunnen doen. De resultaten daarvan moet je digitaal kunnen overbrengen naar diegene die het moeten weten, dus de begeleiders. Er moet ook op geantwoord worden, op een zo kort mogelijke termijn, adequaat, en het liefst ook nog eens zodanig dat je het allemaal goed snapt.” (patiënt met Diabetes, 73 jaar)

“Ik ken mijn lichaam zo goed, wat zou ik thuis nog moeten gaan meten?”
Patiënten met CVRM en COPD waren gematigd positief. Een deel van deze mensen verwachtte dat zorgtechnologie tot een vorm van gemak zal resulteren omdat men minder vaak naar de praktijk hoeft te gaan.

“Het kan ook een vorm van gemak zijn wat daarbij meespeelt, je hoeft niet weer extra ergens naartoe, je kunt het thuis doen, vertrouwd in je eigen omgeving op het moment dat het jou uitkomt… Als de metingen betrouwbaar zijn die de huisarts binnen krijgt, waarom niet, het spaart me weer extra energie.” (COPD patiënt, 60 jaar)

Andere dachten dat ze juist onrustig zouden worden als ze zelf regelmatig metingen zouden moeten doen of zagen er het nut niet zo van in.

“Ik denk dat het een hoop onrust veroorzaakt, stel je doet ’s avonds een meting en je merkt dat het niet goed is, dan moet je de nacht nog door, want dan is er niemand meer in de praktijk. Dat zorgt voor een hoop onrust, wat moet je dan doen?” (patiënt met COPD, 50 jaar)
“Op een bepaald moment ken je je lichaam zo goed, ken je je longen en je ademhaling zo goed dat je weet wanneer het de verkeerde kant op gaat, en dan bel je en wordt er meteen actie ondernomen. Dus wat zou je thuis dan nog moeten gaan doen?” (patiënt met COPD, 60 jaar)

“Het kan de zorgverlening ondersteunen, maar het persoonlijk contact niet vervangen”
In alle groepen werd door patiënten benadrukt dat zorgtechnologie een toegevoegde waarde kan hebben ter ondersteuning, maar dat persoonlijk contact met zorgverleners moet blijven. Wanneer er gesproken werd over online communicatie met zorgverleners vond het overgrote deel van de patiënten een videoconsult beter dan een e-consult (online een vraag stellen), omdat het moeilijk zal zijn om gezondheidsklachten op te schrijven en omdat tijdens een videoconsult nog de gezichtsuitdrukking van de arts en de patiënt te zien zijn. Verder werd in elke groep uitgesproken dat het de keus van de patiënt moet zijn om zorgtechnologie wel of niet te gaan gebruiken.

“Je moet het nuanceren en individualiseren, zij dit het wel kunnen en het plezierig vinden die kunnen het doen, maar als iemand nog niet zo ver is of het huidige plezieriger vindt geef die dan ook de mogelijkheid om het anders in te vullen.” (patiënt met CVRM, 74 jaar)

In de komende weken zullen nog een aantal focusgroepen worden uitgevoerd, onder andere met patiënten die langdurige fysiotherapie krijgen.